
作者 | 胡鑫
编辑 | 袁月
在近日举办的“此地无银”公益项目升级暨银屑病患者生涯发展洞察调研启动会上,北京大学第一医院皮肤科主任医师李若瑜强调,通过规范治疗与长程管理,患者可实现病情稳定与人生节奏的掌握。
李若瑜在观看国内首部银屑病AI短片《寻找李百银的23种可能》后指出,“1=2.5”不仅是影片中的关键线索,更是临床治疗中的重要理念。“银屑病虽无法根治,但早期规范使用生物制剂,通过一年规范治疗与长程管理,患者有望实现长达2.5年的皮损缓解。”她强调,稳定的病情控制是患者重返学习与职场的基础,也是他们重建人生节奏的关键。
然而,疾病对患者的影响远不止于身体症状。目前我国近700万银屑病患者中,约三分之二在40岁前发病,正处于求学与职业发展的关键阶段。除了健康负担,他们更常因皮损可见、病情反复而承受心理压力与社会排斥,许多人的生涯轨迹因此被迫改变。
展开剩余46%强生创新制药免疫领域负责人潘昉玥表示,作为深耕中国免疫领域近二十年的企业,强生始终以“患者为先”为准则。“从引入创新治疗方案,到打造全周期患者支持体系,再到关注患者治疗之外的发展需求,我们持续探索更综合的支持路径。”
银屑病病友组织代表李永谦对此表示认同。他认为,患者组织在联结社群、传递患者声音方面具有独特价值。“我们期待更多患者能在病情稳定控制的基础上,勇敢追求学业与职业理想,实现真正的社会融入。”
在此共识下,我国首个《银屑病患者生涯发展洞察调研》正式启动。该调研旨在系统梳理患者在职业发展中面临的实际困难与核心需求,通过科学数据为社会支持体系的构建提供依据,推动更加包容、公平的社会环境形成。
随着调研启动,强生创新制药将进一步联合患者组织、医疗专家与企业内部资源,聚焦“2.5倍无银高光”的长期公益目标,推进从疾病控制到职场发展的全方位支持。强生中国区人力资源负责人曹蓓透露配资查询门户导航网,未来一年将融动企业人力资源,联合专家为患者提供疾病管理与职业发展的双重科普,助力患者实现病情稳定与生涯发展的平衡。
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